Desde 2017, a vida de Amara Carolina de Lima Jurkiewicz, 46, e moradora de Porto União, não é mais a mesma. Foi naquele ano que ela descobriu uma doença rara, cerebral e hereditária, chamada ‘Machado-Joseph’. A patologia causa atrofia no cerebelo, limitando a coordenação do cérebro para o corpo e assim, causando desiquilíbrio, falta de coordenação, dificuldades na deglutição e na comunicação.

No Brasil, a doença se popularizou especialmente após a morte do ator Guilherme Karan, que faleceu em decorrência dela, em julho de 2016. A doença de Machado-Joseph é considerada rara e acomete no País 1 a cada 100 mil habitantes.

“Não existe cura, mas tratamento para uma estabilidade e uma vida um pouco melhor”, explica Amara. A terapia recomendada pelo neurologista envolve estimulação elétricas magnéticas repetitivas. Ocorre que cada sessão custa R$ 300 reais e o caso de Amara, exige ao menos, 20 sessões.

O Sistema Único de Saúde (SUS) não dispõe do tratamento e via Ministério Público, Amara não teve êxito no acesso. Ela tem plano de saúde, mas que não cobre a demanda. Assim, ela e a família mobilizam a rede social narrando sua história através de uma vaquinha online. O pedido é por contribuições financeiras, para ajudar no pagamento das sessões (veja os dados na imagem).

“Fiz a vaquinha já que não posso ficar sem fazer exercícios, nem parar, para que a doença não avançar. Além disso, tenho despesas com fisioterapia, hidroginástica e fonoaudióloga, tudo para me ajudar”.